Egen forskning

.
Med baggrund i min kliniske erfaring har jeg oplevet, hvordan den kompleksitet, der ofte er knyttet til patienters sygdomssituation, kan træde i baggrunden i kommunikationen om behandlingen og plejen. Ud over den fysiologiske problematik involverer det at leve med en sygdom både psykologiske, sociale og kulturelle udfordringer.

Ud fra det perspektiv har jeg undersøgt, hvordan patienter, der skal gennemgå stabiliserende rygoperation, oplever deres sygdomssituation og indlæggelsesforløb. Mit ph.d.-projekt er udviklet i samarbejde med forskningsafdelingen på Center for Planlagt Kirurgi, Regionshospitalet Silkeborg og Aarhus Universitet.

Titlen på min ph.d.-afhandling er: “A struggle for recognition and meaning. A phenomenological-hermeneutic study of patients undergoing spinal fusion surgery“.

Formålet med ph.d.-afhandlingen er at undersøge, hvordan patienter, der gennemgår en rygoperation, oplever deres sygdomsforløb.

Forskningslitteraturen beskriver, at det at lide af rygsmerter er et indgribende element i patienternes liv, der påvirker såvel familie, venner og job. Patienterne oplever lange og udmattende sygdomsforløb med store personlige omkostninger, og flere studier viser, at livet med rygsmerter kan være så kaotisk og traumatisk, at patienterne er i fare for en egentlig depression.

I det perspektiv oplever nogle patienter, at de ikke føler sig taget alvorligt, men i stedet mødes med insinuationer om at ville snyde sig til offentlige goder. Dette skaber følelser af eksistentiel usikkerhed, tvivl og social isolation hos patienterne, og litteraturen viser særligt store udfordringer for patienter, der gennemgår rygoperation, fordi operationen som regel først anbefales som sidste mulighed, hvorfor denne patientgruppe ofte bærer forudgående oplevelser med sig i form af mange kontakter til forskellige offentlige instanser, talrige undersøgelser og behandlinger, der ikke har virket.

For at opnå en dyberegående forståelse af, hvordan patienter, der skal gennemgå rygoperation, oplever deres sygdomsforløb, gennemførtes et fænomenologisk-hermeneutisk studie. Med henblik på at kvalificere de efterfølgende interviews blev der først udført observationer. Ti patienter, der skulle gennemgå rygoperation, deltog i to interviews – ét under indlæggelsen 2-3 dage efter operationen og ét på patienternes bopæl 2-3 måneder efter udskrivelsen. Datamaterialet bestående af feltnoter og transskriberede interviews blev analyseret og fortolket med inspiration fra Paul Ricoeurs fortolkningsteori.

Afhandlingens fund er udgivet i tre artikler. Artikel I består af en systematisk litteraturgennemgang baseret på en tematisk syntese. Formålet med artiklen er at opnå en bedre forståelse for patienternes sygdomsoplevelser og at identificere, systematisere og integrere fundene fra forskellige kvalitative studier og dermed belyse barrierer og konsekvenser eller centrale punkter i forbindelse med plejen og behandlingen af patienter med rygsmerter. Artikel II har til formål at undersøge, hvordan patienter, der skal gennemgå rygoperation, oplever deres sygdomsforløb og interaktionen med sundhedssystemet. Artikel III har til formål at undersøge, hvordan patienterne oplever deres situation fra beslutningen om at gennemgå rygoperation til oplevelsen af hverdagslivet efter operationen.

Litteraturgennemgangens tematiske syntese peger på, at det er gennem oplevelser og minder, at vi skaber vores identitet. Ignorerer sundhedssystemet patienternes sygdomsoplevelser, kan det opfattes som mangel på respekt, hvilket kan skabe følelser af marginalisering og mistænkeliggørelse.

Dét at inkludere patienternes oplevelser handler derfor grundlæggende om at anerkende patienterne som mennesker. Syntesen af de inkluderede studier tydeliggør således et behov for, at sundhedsprofessionelle må inddrage sygdomsfortællinger for at anerkende patienterne. Dette involverer en forståelse af, at kroppen ikke kun er en biologisk enhed, og at sygdom er langt mere end dét at have symptomer, at få en diagnose og en behandling. Syntesen i litteraturgennemgangen lægger derfor op til en holistisk tilgang med fokus på, hvad patienterne hører, forstår og ’tør’ stille spørgsmål om. Sådanne aspekter overses i mange tilfælde af de sundhedsprofessionelle.

I den sammenhæng viser mit studie, at fraværet af fysiske tegn på sygdom har stor betydning. Som en konsekvens af manglen på synlige sygdomstegn kan patienterne opleve insinuationer om at være hypokondere. Denne mistillid kan føre til, at patienterne tvivler på egne oplevelser og til, at de på paradoksal vis skjuler deres smerter for ikke at være til besvær. Dette medfører, at følelser af usynlighed, tristhed, tomhed og usikkerhed opstår.

Det at tale med de sundhedsprofessionelle om sådanne eksistentielle aspekter kan have en smertestillende virkning; og studiet viser i relation hertil, at det er et vendepunkt for patienterne at blive anbefalet og at beslutte sig for rygoperation. Det opleves som en anerkendelse af smerterne, og det skaber lettelse og håb for patienterne om, at de kan genoptage deres normale liv og igen blive en ressource.

Men studiet viser også, at livet med rygsmerter grundlæggende har ændret patienternes forståelse af sig selv, hvorfor usikkerheden og et svækket selvbillede for en del patienter indfinder sig igen i forløbet efter operationen. Patientrollen har gennem sygdomsforløbet defineret patienterne, og dette betyder, at de har svært ved at redefinere, hvem de er, og genskabe sammenhæng og mening i tilværelsen.

Diskussionen i afhandlingen viser, at patienterne som følge af deres komplekse sygdomsforløb ligefrem kan være ’fanget i smerteoplevelser’, hvorfor følelser af afmægtighed og af at være mistænkeliggjort nærmest kan ’sætte sig fast’ i patienterne. Et andet vigtigt element er desuden, at tiltagende smerter og en øget fysisk forværring kan forandre patienternes oplevelse af tid, der således kan opleves kompleks og mange-dimensioneret og ikke altid lineær som opfattet i sundhedssystemet.

Det er desuden vigtigt at nævne, at patienter med lav socioøkonomisk status kan føle sig særligt forladt efter udskrivelse – de kan opleve udskrivelsesmål som forvirrende, urealistiske eller i konflikt med deres egne umiddelbare mål. Sådanne elementer er værd at tage med i betragtning for sundhedspersonalet, når de kommunikerer med patienterne.

Det konkluderes, at det for at imødekomme patienternes individuelle behov er afgørende at prioritere deres hverdagsoplevelser. I den sammenhæng er det vigtigt for de sundhedsprofessionelle at forstå, at patienternes oplevelser af usikkerhed kan være så kraftfulde, at de kan udvikle sig til en grundlæggende tvivl på egne oplevelser og dømmekraft, og endda kan medføre at smerter skjules for ikke at være til besvær.

Dette studie sætter også fokus på, at dét at blive anbefalet og beslutte sig for rygoperation kan skabe følelser af anerkendelse og lettelse. I den sammenhæng er det dog vigtigt for sundhedspersonalet at være opmærksom på, at patientrollen og usikkerheden for flere patienter har påvirket dem så fundamentalt, at de kan have svært ved at (re)definere deres identitet. I sundhedspersonalets kommunikation med patienterne er det derfor afgørende gennem hele sygdomsforløbet at inkludere sådanne eksistentielle oplevelser for at finde frem til, hvad der giver (eller ikke giver) mening for patienterne.

Læs også artiklen: Usynlige smerter bliver ikke taget alvorligt

Læs også artiklen: Lær at kommunikere gennem træning

Læs også artiklen: Personal recovery and depression